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2013年11月

2013年11月28日 (木)

バセドウ氏眼病仲間ができました

今年の8月頃からバセドウ氏眼病を発症して、3か月になります。


バセドウ病自体は、案外メジャーな病気ですが、その内、眼病を発症するのは3~5%。


バセドウ氏眼病、英語ではGrave's Eye Diseaseと言います。Googleで検索してみると、腰の引けるような画像もあり、これから私の目は一体どうなっていくのだろう…(- _ -)…と心配になります。


その画像の中に、目を引くものがあったので、そのリンク元へ行くと、ミネソタに住む女性の書いているブログにたどり着きました。こちらがそのブログです。バセドウ氏眼病の経過を写した写真と、私の送ったコメントもあります。


コメントを送った後、メールでもやり取りをするようになり、すっかりバセドウ氏眼病仲間になったミシェルさんですが、私よりも一足先に発症していた彼女から、色々と治療の選択肢や経過について話を聞くことができ、とても助かっています。

ミシェルさんほどまで進行すると、ダブル・ビジョン(複視)がひどくなるため(左右の視界が違いすぎるため)、特に症状の強い右目の方のメガネのレンズをくもりガラスにすることで視界を遮り、何とか車の運転などもできているのだそうです。写真では分かりにくいですが、左目も腫れと眼球突出が少し出てきているようで、メールで送ってくれた一番最新の写真では、右目はほとんど黒目が見えないくらいに下方に向かって突出していて、左目も瞼が少し上がっていました。



元はとても美人な方ですが、その容姿の変化に対する悩みなどをあまりブログに書いておらず、割とさばさばと対処しているのかな?と思っていましたが、メールでやり取りすると、少なからず悩んで苦しんでおられるようでした。



ミシェルさんのようにまで進行すると、目を閉じても瞼が眼球をきちんと覆い隠せないため、目の渇きや痛みが大変なのだそうです。夜寝る時には、テープで瞼を固定すると言っていました。


私の場合は、まだ初期の段階なので、きちんと目を閉じることができますが、普段一般に目の違和感(小さなまつ毛がずっと入っているようなイガイガ感)があり、あと目がいつも充血気味になっていてます。



ミシェルさんの眼病発症は丁度1年前ですが、それ以外のことが色々と共通していて、驚きました。


まず、ミシェルさんも私も、バセドウ病の治療(放射性治療)を2011年にしていること(ミシェルさんは3月、私は5月)。



そして、ミシェルさんも私も眼病の発症した時には、既に甲状腺機能が正常に戻っていたこと。


二人とも片目だけから発症したこと。


そして二人ともLevothyroxineという名前の甲状腺薬を服用していること(これは同じでも特に驚くことでもないですが)。


あと、病気とは無関係ですが、ミシェルさんはミネソタ大の教育学部を卒業していること、私は教育学部で教えていること。メールでやり取りしていると、まるで古くからの友人とやり取りをしているような感覚になります。

 
ミシェルさんは、放射性治療後6か月で、甲状腺の数値が安定し、甲状腺の薬の量も一定化したようです。私は、治療後も数値が安定せず上がったり下がったりを繰り返し、治療から1年半かかってやっと安定したと思った矢先での眼病発症で、当時の医者には、「甲状腺の数値が安定しているのに、不思議だねぇ…」と言われました。


ところが、これは特に不思議なことではない、とミシェルさんから教えてもらいました。(ミシェルさんの眼病の主治医はミネソタ大学の有名な医療チームで、私の医者よりもずーっと進んだ治療を受けられているのです)



そればかりか、私の主治医は最初、



「この眼病には治療法はないから、どうしようもない。」



とまで言っていたのです…(;д;) なんちゅー絶望的な言葉…



丁度、家に近い病院にかえようかな、と考えていたところだったので、これを機に甲状腺医を変えてみると、

新しい主治医は、TSH値、T3、FT4以外にも、甲状腺に刺激される抗体値(Thyroid stimulating Immunoglobulin) も調べてくれ、甲状腺に刺激される抗体値がかなり高くなっているため、それが眼病の症状として出ているのだ、と説明してくれました。


そして、対処療法的にはなるけれど、治療法はあるので、大丈夫!と言ってくれました。


と言うわけで、11月の初めに、シャーロットで唯一、バセドウ氏眼病の治療ができるという眼医者のところへ行ってきました。



その眼医者、見た目年齢65歳以上。


この辺りで私の目を治せる唯一の医者だけに、彼の健康状態が妙に気になります…(健康に長生きして欲しい (-∧-)祈りの合掌…)。



ミシェルさんにも、その眼医者にも言われたのですが、この眼病、進行が止まるまで根本的な治療は何もできないのだそうです。と言うのも、治療をしても、進行している場合にはまたすぐに元に戻ってしまうので、時間とお金の無駄になるのだとか。



ミシェルさんのように、症状が生活に支障をきたす程度にまでなっていると、ステロイド剤を点滴して、目の腫れと痛みを軽減するという治療をすることもあるようです。

ミシェルさんの場合は、子どもの出産を待って(眼病の進行が妊娠時期とかぶっていた)、1週間に1度、12週間にわたってステロイドの点滴治療を行いましたが、治療中には痛みと腫れが軽減したものの、治療をやめるとすぐに元に戻ってしまいました。ちなみに、ステロイド治療は12週間以上続けることができないのだそうです。



その後、ボトックスを注射し、眼球を下へ引っ張る筋肉を弱め、黒目が真ん中へ少しでも戻るような治療も試したそうですが、一度目の治療は全く効き目なし。二度目の治療で黒目が少し上へ上がってきたものの、それも2,3か月で元に戻ってしまいました。


病気が進行している間には、どんな治療も抜本的な解決にはならないということが分かります。



ミシェルさんは、進行が止まってから、外科的な手術で眼球の位置を戻し、瞼の腫れをとる予定になっています。


私は、眼球はほんの少しだけ下方へ向かいつつありますが、それよりは瞼の上がっているのと目の周囲の腫れが気になる感じなので、これ以上進行しなければ、瞼を外科手術でおろして腫れを取ることになるそうです。



まるで整形手術のような治療ですよね…



見た目の問題以外には、特に生活に支障が出ているわけでもないし、目の痛みや不快感はあっても、我慢できないほどでもないので、そんな手術をすることが贅沢(必要のないことを見た目の向上のためのみに行うこと)のようにも思えて、ちょっと複雑な気もします。



特に今年はぎりぎりの生活をしているので、そんな余裕があるのか?という不安も…。


むしろ、


「目がとび出ていますが、何か?」



と開き直って生きていた方がいいのでは、と思ってしまいます。


どちらにしろ、まだ発症から3か月。だいたい1年~3年かけて進行していくそうなので、進行の止まる頃には経済的にも余裕が出て(それ以上に、「目が出ていますが、何か?」と言ってる場合ではない状態になっている可能性も)、快く治療に挑めているのかもしれませんが…。



どこかで、バセドウ氏眼病を患っている眼病仲間がいたら、情報の足しになるかな?と思い、ちょっと詳しく書いてみました。



今後、ミシェルさんとも連絡を取り合っていく予定なので、私たちの治療がどう進んでいくのか、時々報告したいと思います。




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2013年11月21日 (木)

スクリーン越しに物を動かせる?

今月、マサチューセッツ工科大学が、遠くに居ながら物を触ったり動かしたりする「ダイナミック シェイプ ディスプレイ(inFORM)」という技術のデモンストレーションを行い、センセーショナルなニュースとして取り上げられました。


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このinFORM、多数のピン(棒のようなもの)とアクチュエーター、それを結合する部分から成り、上に設置されたプロジェクターから情報を読み取り、ピンを動かしたり、色を付けたり、深さや高さを出すことができるのだそうです。



また、遠くにいる人の上に設置された運動センサーと合わせて使うと、遠くにいながら同じようにピンを動かすことが可能で、多様なやり取りを可能にするのだそうです。


私も全く自分の専門分野ではないので、説明を読んでもへぇーーーと感心するしかないのですが、とにかく百聞は一見に如かずなので、このビデオを見てください。






これだけでもすごいのですが、これは、マサチューセッツ工科大学が開発に挑んでいるRadical Atomsという技術への、長い道のりへの最初の一歩にしか過ぎないんだとか…。


Radical Atomsの説明は長くなるうえに、訳すのが面倒なのでしませんが…、MITが簡単に説明したサイトがこちらにあります。


マサチューセッツ工科大学によると、Radical Atomsこそが将来の人間同士のやり取り、情報のやり取りの主流になるのだそうです。




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2013年11月 6日 (水)

授業をさぼる学生のアホな嘘

学期も中盤~終盤へと差し掛かり、学生の集中力が緩み始めてくる頃です。


私のクラスも今週は病欠者続出(と言っても6人ですが)。


そのうち2人は本当に病気だと思われるのですが、後の4人は多分仮病かな~?と思われます。


仲良しグループ全員で仲良く病欠する場合など、怪しい…(¬、¬)と思ってしまいますよね。でも、仲良しグループだからこそ行動を共にすることが多いため、全員が同じ病原菌に晒される可能性も高くなる、とも言えなくはない?かな…(好意的に見て)。



こういうことを疑うのもどうかと思いますが、普段の態度や人柄、病気を伝えるメールの内容などから本当っぽい人と、仮病っぽい人が分かるような気がします。



今回も、
欠席者の一人がメールで、



「今日、祖母の健康問題についてショックな連絡が入り、あまりに気が動転しているため、気持ちの整理がつくまで家でじっとしていなければなりません。だから今日のクラスには行けないことを了承ください…」




という内容を伝えてきました。




えぇーーー、そんなアホな…… ( ̄◆ ̄;)



とびっくり。


そもそも、祖母の健康問題についてショックなことがあるから、家でじっとしていたい、と言うのは彼の勝手な要望であって、決してマストな行動ではないし、それを理解してもらって当たり前な風に書いてよこすこと自体、頭おかしいんちゃう?と思ってしまいますが、



それ以前に、
実はこの学生が友人グループと楽しくおしゃべりしている姿を、授業の始まる前に、別の建物のホールで見かけていたんですよね~…


メールの送信されたのは、その数時間前だったので(メールをチェックしたのは授業の後になってだったので、その時は当然クラスに来ると思った)、ショックで家にいる、って完全にうそ。
┐( ̄ヘ ̄)┌



よく教授たちが学期始めに、祖父はマックス4人まで、祖母はマックス4人までしか亡くなることができないから、人数に注意してね!と冗談めかして言うのですが、本当に、こういう冗談みたいなことをやってのけてくれるのが、学部生のすごいところです。それで簡単に騙せた!と思っているのだと思いますが…


こちら側から見ると、詰めの甘すぎるロジックを本気で通そうとしてくる短絡的な思考のあり方が、高台から海を眺めるようにありありと見えてしまいます。



私も、自分が大学生だった頃は本当にしまりのない人間だったので、その気持ちも分からなくはないのですが…、嘘をつくなら、せめてもっとうまい嘘をついて欲しいですね… (゚ペ)




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2013年11月 3日 (日)

危なかった…( ▼o▼ )

大学で教える時はハイウェイを使って通勤しているのですが、そのハイウェイでは結構な頻度で大事故を目撃します。


私は常々時間管理能力に問題があり、どんなに早起きして準備をしても、なぜかいつもぎりぎりの時間に出発してしまう、とか、予定の時間より遅く出発してしまうことが多いのですが、そんな時に自分の一寸手前で大事故があったりすると、もし時間通りに出発してたら、自分があそこにいたかもしれない…!



己の時間管理能力の欠陥にバンザイ!!




(こういうことを言っていると、いつまで経っても時間にルーズなままの人間になる…)


と思うわけです。


そんな私が珍しく、時間より少し早く出発した今週の月曜日のことです。


いつも月曜の昼間は空いているハイウェイですが、その日は何となく道が常に混んでいて、全体にどの車ものろのろとゆっくり運転をしていました(スピードを上げて追い抜かす隙間もないくらいに混んでいた)。



片道2車線から5車線に車線が増えるポイントに差し掛かり、ここでいつもは車が拡散するので渋滞が解消される感じになるのですが、この日は前を走っていたウォルマートの巨大トラックが急にスピードを落としてきました。


右車線(右車線は速度の遅い車が走る)は普通の速度に上げていく車ばかりだったのに、こちらの車線は遅いままと言うより更に遅くなっている…?


5車線に増えたところで、更に左側に一本車線が増えていたので、そこへ乗ってウォルマートを追い越そ~っと後ろを確認し、ウォルマートトラックの後ろから左車線へすっと車の顔を出したその時…



目の前をこちらへ向かって逆走してくる車がー  ∑(`□´/)/




ちよつとまつたーーーー!!!




(思わずリアクションが昔の漫画風になってしまうほどびっくりーーーーshockshockshock


そのまま後ろの車を確認する間もなくウォルマートの後ろへサッと身を戻すと、逆走車がものすごいスピードで横を逆走して行きました…  



(゚ロ゚;)・・・・・・・・・・・・



逆走する古いオンボロ車を運転していた人は、特に混乱しているとか、きょろきょろしているとかいう様子もなく、至って普通に、かなり後ろへ倒したシートにもたれるように座ってリラーックスした様子でした。 
(゚o゚)


若いお兄ちゃんでしたが…


一体何がどうなってこうなっているのか…???(゚ロ゚;)・・・・・・・・・??



それにしても、5車線もあるハイウェイに誤って逆走するように乗ったとしても、一番右側を走っているのならまだしも、こんなに混んでいるのに一番左側までどうやって来たのかも謎です。


周りの車の運転手も、「オゥオゥオゥ…!!!」とパニックになっていました。(そう言っているのが聞こえたわけではないですが、口の形でそう言ってるんだろうなという感じ。)



その左車線は、その先すぐに行き止まりになります(ハイウェイが2車線になるため)、そこで止まってくれるといいんだけど…とバックミラーでちらちらと見ながら、こちらは前へ進むしかないので、


その後その車がどうなったのか、他の車を巻き込んで事故を起こさなかったか、分からないまま大学へと向かいました。



なるほどそれでウォルマートのトラックもスピードを落としたのか…と後になって分かりました。でも、それならクラクションを鳴らして危険を知らせてくれれば良かったのにーーー!

数秒違ってたら、完全に正面衝突するところでした…。

しかも110㎞くらいのスピードでっっ!!



危なかった-( ▼o▼ )!!!!



やっぱり、時間よりちょっと遅く出るくらいが良いのかも…と思った出来事でした(そうじゃないんですけどね…)。

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2013年11月 2日 (土)

自閉症の子どもの教育について-テンプル・グランディンからのアドバイス

これは2012年の8月に、学校の新学期が始まるにあたって、テンプル・グランディンさんが教師や親へのアドバイスとして、TakePartというニュースサイトに寄稿した記事です。(オリジナルサイトはこちら

その当時から、いつか訳してブログに載せようと思いながら、のびのびになっていました…



テンプル・グランディンさんは動物学者で、コロラド州立大学の准教授です。牛にとってよりストレスのかからない農場設計を考案したことは有名で、彼女の設計した家畜施設がアメリカやカナダの多くの農場で使用されています。


動物学者としての成功と共に、彼女を有名人にしているのは、彼女が自閉症と共に生きているということです。


現在も自閉症啓発運動に積極的に参加し、自身の経験をもとに社会における自閉症の理解を広めようと活躍されています。

自閉症の人の視点から、その行動の意味や、感覚過敏などが実際どのような感じなのかを言葉で説明するのがとても上手であるため、講演会でも引っ張りだこで、たくさんの著書もあります。



2010年に、テレビ映画として作られたクレア・ディンズ主演の「Temple Grandin」(邦題:テンプル・グランディン-自閉症とともに)という彼女の半生を描いた映画はエミー賞を受賞し、かなりよくできていると評判なので、もしまだ見たことがなく自閉症に興味のある方がいれば、是非ご覧になってみてください。



Temple_grandin



さて、本題のテンプルさんからのアドバイスです。



"Kids with autism often get fixated on one thing, and it is important to expand their fixations."

「自閉症の子どもは一つのことにこだわることが多い、そのこだわりを広げることが大切です。」



こだわりを広げる、という時、まず大事なのは、その子どものできないことばかりに目を向けるのではなく、できることに注目すること。


多くの自閉症の子どもは一つの能力に長けている反面、別の能力に欠けていることがあります。例えば私(=テンプルさん)の場合、アートの才能はありましたが、代数などは全くもって意味をなしませんでした。


勿論、子どもの弱点を補強するのも大事です。
が、そのことに気を取られ過ぎて、長所を伸ばすことを忘れるべきではありません。



もし、私の先生が、私のアートの能力を無視し、弱点の補強ばかりに力を注いでいたら、現在の北米における家畜施設の多くが存在していなかったでしょう。




では、どのように凝り固まった興味を広げるのか。




私が小学生の頃、母と先生は私の絵画能力を広げるようと働きかけてくれました。

自閉症の子どもはよく、同じ物を何度も何度も描くことに凝り固まってしまうことがあります。


私の場合それは馬の顔でした。



馬の顔を書くのはとても簡単でした。でも足を書くとなると難しかった。


先生はいつも、馬の全体像を描くように声をかけ励ましてくれました。そしてそれができるようになると、馬の像を粘土で作るように勧めてくれました。



我が家では、毎年夏にビーチへ行っていたので、ビーチへ行くとビーチの絵を描くように母が勧めてくれました。


私が上手に海の絵を描いた時、母はそれを本物のガラスの入ったプロの額縁に入れて褒めてくれました。私の描いた絵が、本当に上質で大人レベルだった時にだけ、ガラスの入った額縁へ入れてくれました。



子どもの能力を広げるのはとても大事です。そして能力を様々な違うことに使うように広げていくことが大事です。



もし、レースカーの好きな自閉症の子がいれば、レースカーを題材にして読み書きの練習や数学の勉強をさせてみましょう。
もし、その子がレースカーばかりを描いていたなら、普通の人が買うようなスポーツカーを描くように励ましたり、それができれば次にレースの行われる会場の絵を描くように声をかけましょう。




子どもが大きくなった時、その能力を他の人がやって欲しいと思うことに使う必要がでてきます。



誰もエンドレスに同じ馬の顔の絵ばかりを欲しいとは思わないのです。



私にとっては何の面白味がなくても、私は誰かの欲しがる絵を描くことを学ばなければならないのです。



もし、書くことが好きな自閉症の子がいれば、誰かの面白がる文を書くスキルを教えてあげてください。もしその子が中学生なら、教会のウェブサイトや町内会のブログを書く仕事を与えるのも良いでしょう。
その子がレースカーにこだわりがあったとしても、この場合、レースカーについてばかり書くことが適切ではないということを教えてあげなければなりません。



与えられた仕事をこなせるように能力を使うことを学ぶことが不可欠なのです。



以前、美大をオールAの成績で卒業した自閉症のエリート学生が、雇用主の欲するばかばかしい鳥のグラフィックを作り続けるのが厭だったため、仕事を失ってしまったという悲しい話を聞きました。


仕事は労力を要するものです、つまり、もし雇用主がばかばかしい鳥のグラフィックを欲しいなら、私たちはとても上質なばかばかしい鳥の絵を描かなければならないのです。


そして経験を積み、その経験を履歴書に書き加えて、もっと自分にとって興味のある仕事を探せば良いのです。




ここまでが、テンプルさんのアドバイスです。


彼女らしい理路整然としたアドバイスですが、

今の彼女は自分の動物学者としての業績をとても誇りに思っており、それは親や教師が彼女に好きなことだけさせて放置することをしなかったからだ、と感謝しているようです。

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