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2013年11月28日 (木)

バセドウ氏眼病仲間ができました

今年の8月頃からバセドウ氏眼病を発症して、3か月になります。


バセドウ病自体は、案外メジャーな病気ですが、その内、眼病を発症するのは3~5%。


バセドウ氏眼病、英語ではGrave's Eye Diseaseと言います。Googleで検索してみると、腰の引けるような画像もあり、これから私の目は一体どうなっていくのだろう…(- _ -)…と心配になります。


その画像の中に、目を引くものがあったので、そのリンク元へ行くと、ミネソタに住む女性の書いているブログにたどり着きました。こちらがそのブログです。バセドウ氏眼病の経過を写した写真と、私の送ったコメントもあります。


コメントを送った後、メールでもやり取りをするようになり、すっかりバセドウ氏眼病仲間になったミシェルさんですが、私よりも一足先に発症していた彼女から、色々と治療の選択肢や経過について話を聞くことができ、とても助かっています。

ミシェルさんほどまで進行すると、ダブル・ビジョン(複視)がひどくなるため(左右の視界が違いすぎるため)、特に症状の強い右目の方のメガネのレンズをくもりガラスにすることで視界を遮り、何とか車の運転などもできているのだそうです。写真では分かりにくいですが、左目も腫れと眼球突出が少し出てきているようで、メールで送ってくれた一番最新の写真では、右目はほとんど黒目が見えないくらいに下方に向かって突出していて、左目も瞼が少し上がっていました。



元はとても美人な方ですが、その容姿の変化に対する悩みなどをあまりブログに書いておらず、割とさばさばと対処しているのかな?と思っていましたが、メールでやり取りすると、少なからず悩んで苦しんでおられるようでした。



ミシェルさんのようにまで進行すると、目を閉じても瞼が眼球をきちんと覆い隠せないため、目の渇きや痛みが大変なのだそうです。夜寝る時には、テープで瞼を固定すると言っていました。


私の場合は、まだ初期の段階なので、きちんと目を閉じることができますが、普段一般に目の違和感(小さなまつ毛がずっと入っているようなイガイガ感)があり、あと目がいつも充血気味になっていてます。



ミシェルさんの眼病発症は丁度1年前ですが、それ以外のことが色々と共通していて、驚きました。


まず、ミシェルさんも私も、バセドウ病の治療(放射性治療)を2011年にしていること(ミシェルさんは3月、私は5月)。



そして、ミシェルさんも私も眼病の発症した時には、既に甲状腺機能が正常に戻っていたこと。


二人とも片目だけから発症したこと。


そして二人ともLevothyroxineという名前の甲状腺薬を服用していること(これは同じでも特に驚くことでもないですが)。


あと、病気とは無関係ですが、ミシェルさんはミネソタ大の教育学部を卒業していること、私は教育学部で教えていること。メールでやり取りしていると、まるで古くからの友人とやり取りをしているような感覚になります。

 
ミシェルさんは、放射性治療後6か月で、甲状腺の数値が安定し、甲状腺の薬の量も一定化したようです。私は、治療後も数値が安定せず上がったり下がったりを繰り返し、治療から1年半かかってやっと安定したと思った矢先での眼病発症で、当時の医者には、「甲状腺の数値が安定しているのに、不思議だねぇ…」と言われました。


ところが、これは特に不思議なことではない、とミシェルさんから教えてもらいました。(ミシェルさんの眼病の主治医はミネソタ大学の有名な医療チームで、私の医者よりもずーっと進んだ治療を受けられているのです)



そればかりか、私の主治医は最初、



「この眼病には治療法はないから、どうしようもない。」



とまで言っていたのです…(;д;) なんちゅー絶望的な言葉…



丁度、家に近い病院にかえようかな、と考えていたところだったので、これを機に甲状腺医を変えてみると、

新しい主治医は、TSH値、T3、FT4以外にも、甲状腺に刺激される抗体値(Thyroid stimulating Immunoglobulin) も調べてくれ、甲状腺に刺激される抗体値がかなり高くなっているため、それが眼病の症状として出ているのだ、と説明してくれました。


そして、対処療法的にはなるけれど、治療法はあるので、大丈夫!と言ってくれました。


と言うわけで、11月の初めに、シャーロットで唯一、バセドウ氏眼病の治療ができるという眼医者のところへ行ってきました。



その眼医者、見た目年齢65歳以上。


この辺りで私の目を治せる唯一の医者だけに、彼の健康状態が妙に気になります…(健康に長生きして欲しい (-∧-)祈りの合掌…)。



ミシェルさんにも、その眼医者にも言われたのですが、この眼病、進行が止まるまで根本的な治療は何もできないのだそうです。と言うのも、治療をしても、進行している場合にはまたすぐに元に戻ってしまうので、時間とお金の無駄になるのだとか。



ミシェルさんのように、症状が生活に支障をきたす程度にまでなっていると、ステロイド剤を点滴して、目の腫れと痛みを軽減するという治療をすることもあるようです。

ミシェルさんの場合は、子どもの出産を待って(眼病の進行が妊娠時期とかぶっていた)、1週間に1度、12週間にわたってステロイドの点滴治療を行いましたが、治療中には痛みと腫れが軽減したものの、治療をやめるとすぐに元に戻ってしまいました。ちなみに、ステロイド治療は12週間以上続けることができないのだそうです。



その後、ボトックスを注射し、眼球を下へ引っ張る筋肉を弱め、黒目が真ん中へ少しでも戻るような治療も試したそうですが、一度目の治療は全く効き目なし。二度目の治療で黒目が少し上へ上がってきたものの、それも2,3か月で元に戻ってしまいました。


病気が進行している間には、どんな治療も抜本的な解決にはならないということが分かります。



ミシェルさんは、進行が止まってから、外科的な手術で眼球の位置を戻し、瞼の腫れをとる予定になっています。


私は、眼球はほんの少しだけ下方へ向かいつつありますが、それよりは瞼の上がっているのと目の周囲の腫れが気になる感じなので、これ以上進行しなければ、瞼を外科手術でおろして腫れを取ることになるそうです。



まるで整形手術のような治療ですよね…



見た目の問題以外には、特に生活に支障が出ているわけでもないし、目の痛みや不快感はあっても、我慢できないほどでもないので、そんな手術をすることが贅沢(必要のないことを見た目の向上のためのみに行うこと)のようにも思えて、ちょっと複雑な気もします。



特に今年はぎりぎりの生活をしているので、そんな余裕があるのか?という不安も…。


むしろ、


「目がとび出ていますが、何か?」



と開き直って生きていた方がいいのでは、と思ってしまいます。


どちらにしろ、まだ発症から3か月。だいたい1年~3年かけて進行していくそうなので、進行の止まる頃には経済的にも余裕が出て(それ以上に、「目が出ていますが、何か?」と言ってる場合ではない状態になっている可能性も)、快く治療に挑めているのかもしれませんが…。



どこかで、バセドウ氏眼病を患っている眼病仲間がいたら、情報の足しになるかな?と思い、ちょっと詳しく書いてみました。



今後、ミシェルさんとも連絡を取り合っていく予定なので、私たちの治療がどう進んでいくのか、時々報告したいと思います。




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コメント

こんばんわ
バセドウ眼症についてですが
日本の統計ではバセドウ眼症を患う人は約半数に届くか届かないかあたりで
その中でもくり子さんのような眼瞼後退は90パーセント
突出が40パーセント 視神経などの障害で失明するほど重症なものは5%程
だそうです。サイトによりその統計もまちまちですが
日本人は外国人に比べ突出の割合が非常に低いそうです。
ちなみに私も眼瞼後退です。
日本の治療ですとまず目薬で瞼が下がるかどうか試します。
デタントールというもので交感神経に効くそうです。
おおよそ開始後3ヶ月くらいで効果があったという方が多いです。
瞼の筋肉の腫れによるものでしたら瞼にケナコルトという
ステロイド剤の注射をします。この注射は眼症が出てから1年以上の人には
効かないそうです。初期でしたら効果があるそうですが効かない人もいるそうです。
それでも駄目な場合には外科手術により瞼のミュラー筋を切り
瞼を伸ばす手術になるそうです。
私は先週ステロイド注射を打ってもらいもうすぐ1週間ですが
なんとなく腫れが引いたかなぁ・・・という程度です。
しかし、効果が現れるまでは1ヶ月程かかるらしいので今のところ様子見です。
このような治療方法をくり子さんの眼科の主治医の先生に話して
チャレンジできるようにして頂いては如何でしょうか。
目薬はそちらで手に入りますか?もし無理なら個人輸入などの方法が
あるかもしれません。まずは今できる事を少しでも試してみることをお薦めします。
もちろん、一部の方は数年後に自然に治る場合もあるようですが
万が一酷くなる事もあるので受けれる治療は受けてみたほうがよいと思います。

久々にお邪魔しました。バセドウ病はなんとなく知っていましたが、眼症についてはくり子さんのブログではじめて知りました。こうしたことも率直に書けるくり子さんの強さに感服しました。
経過がいい方向に行くよう、心からお祈りしてます(こんなことしかできず心苦しいですが)

yukaさん、コメントありがとうございます!!
返事が遅くなりましたが、治療に関する情報とっても助かりました。ありがたい限りですm(_ _)m。

瞼を下げる目薬があると言うのは初耳でした。今のうちにできることがあるのなら、できる限りやってみたいです。次の予約が今週にあるので、その時に眼医者に相談してみようと思います!

眼瞼後退と眼の周りの腫れが今のところ一番目立っている症状ですが、目がちょっととび出ていると言うか、黒目の位置が下方向へ少しずれ始めているのが気になっています。
そのせいで、左上方向を見ると、ダブルビジョンになっています。
yukaさんは、目の位置がずれる?ような症状はありましたか?

yukaさんのステロイド剤の経過も、もし良かったらまた教えてください。


ネリノさん、コメントありがとうございます!お気持ちありがたいです!

生死にかかわる病気ではないので、大したことがないと言えばないのですが、目ってコミュニケーションの大事なツール?でもあるので、左右非対称の目が相手の居心地を悪くさせてしまうのではないか、(あと、この人信頼できなさそう、みたいな不本意な印象を与えていないか)、と気になる毎日です。

手早くパパッと治せたら良いんですけどね…。

くり子さんこんばんわ
目薬(デタントール)は本来緑内障のお薬です。
その目薬の副作用として瞼が下がる効果があるそうです。
交感神経α受容体遮断←これが効果につながるそうです。
目薬の正式名は参天製薬株式会社のデタントール0.01%点眼液と言います。
有効成分(1ml中)ブナゾシン塩酸塩0.1㎎と書いてあります。
唯一バセドウ眼症に効く目薬だそうです。
日本製の目薬ですのでそちらに無い場合は主治医の先生に同じ成分の
目薬が無いかどうか聞いてみてください。
Bunazosin hydrochlorideの目薬はありますか、取り寄せお願いできますかで
大丈夫だと思いますがデタントールが手に入るようでしたら是非試してみてください。

目が飛び出ているかどうかについてですが眼瞼後退で飛び出ているように
見えるのか、それとも突出しているのかはMRIを撮って貰い
どこに炎症が起きているのか詳細を調べてみないとわからない状況だと思います。
MRIで目の後ろに炎症がある場合は軽度の炎症ならステロイドの球後注射、
表側なら瞼に注射という治療があります。手術をしなくても注射により
眼球突出が治った方もいますよ^^

複視が起きている場合は後方の筋肉の炎症の可能性もあるようですが
バセドウ眼症は上瞼または下瞼の筋肉に炎症が起きやすく
その炎症の為眼球が動き辛くなり=ずれているという場合もあります。
このずれは炎症が治まれば自然に動くようになる人と固定されてしまい
手術により治療する方に別れるそうです。
ちなみに私は複視は今のところありませんが上方向を見ると目が痛いです。
医師の診察では上にうまく眼球が動いてないと言われました。
ステロイド注射についてですが丁度2週間ですが
多少腫れはありますが正面を向いた時には左右同じ大きさに戻り違和感は
無くなりました。まだ下を見る時は瞼が下りていないので白目が露出してます。

まずくり子さんに必要なのはMRIを撮影して病原がどこにあるかを
診て貰う事だと思います。神経眼科でしたらMRIの撮影ができるはずです。
または総合病院にいけばどこでもMRIの設備があると思います。
長くなりましたがまた質問などあればメールでもかまいませんのでご連絡ください。
日本での情報が少しでもくり子さんのお役に立てれば幸いです。

参考資料になるサイトのリンク貼っておきます。見れるかな。

http://www.skk-health.net/me/26/
http://www.olympia.net/faq.html
http://www.thyroid.jp/basedow/cat56/

yukaさん、とても詳しい情報をありがとうございます!!お返事が相当に遅れてしまい申し訳ない限りです。

あの後、眼科へ行った際に、目薬の話をしてみましたが、即答で「ないない!そんなものないですよ!」とぴしゃり。
このお医者、ちょっと怖いと言うか…ものすごく機械的というか、お時間取らせて申し訳ない、とこちらが恐縮してしまう雰囲気があるんですよねぇ。

その時に、ブナゾシンという成分について言わなかったので、医者としては、バセドウ氏眼病に効く目薬なんてない!という反応で正しいのでしょうが…。

うちの眼医者は、「とにかく今は何もできないから、辛抱するように。」と繰り返すばかりでした。でも、彼によれば、私の症状は進行が止まっているようだ、ということだったので、進行が止まったなら今すぐ何か手だてをしてもらいたい!と思ってしまいますね。

でも、一番の問題は、我が家の経済的貧困状態にあります…。
大学で講師として教えているだけでは、全く生活するのに十分ではなく、旦那さんもまだ博士課程にいるため、とにかくぎりぎりの状態で生活しています。
眼医者に会うだけで(今回のようにありきたりの検査&冷たくあしらわれる数分間だけでも)、一律五千円自己負担がかかるので(今はそういう保険に入っているため。今年はオバマケアが実施されるので、もう少し負担が減るのかもしれませんが。)、これ以上の治療に及び腰になってしまいます。MRIも、今の生活ではとても…。

今はとにかく辛抱して、就職するまではこのまま進行しないことを祈りながらやり過ごすしかないのかな、と思っています。

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