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2014年5月31日 (土)

バセドウ病完全復活-放射性治療再び (┯_┯)

バセドウ病が完全復活しました…crying


思い返すと、バセドウ病眼症が現れたのが、昨年8月。それが復活の兆しだったのかもしれません。


あの時は、甲状腺由来の抗体値が上がっていただけで、甲状腺ホルモン自体は安定していたので、半年先の検査まで放置していました。



…それだけではなく、


甲状腺の数値が上がっているのにも関わらず、不調にも気づかずに(気づいていたような気もしますが、気に掛けていなかった)、更にシンセロイド(甲状腺ホルモンを補う薬)も飲み続けていたチャレンジャーな私…。



ランニングをしても、すぐに息が上がり(心臓が高鳴り過ぎて死ぬかと思うこともたびたび)、遂にはランニングも休み休みになり…


シャワーを浴びても息があがり、食事をしても息があがり、


夜は眠れず、指は震え、爪はでこぼこになり、仕事への集中力は途切れがちになり、


食べても食べても体重が減り、遂に理想の体重に到達して喜んでいると、



「バセドウ病が戻ってきましたね」



と医者に言われ



Ω\ζ゚)チーンッ…



いやいや気付くでしょ、と言われそうですが、案外、体調不良に気付かないタイプなのかもしれません(アホなだけかも?)。


恐らくバセドウ病を長年患いながら生活してきたため、それが普通と思っているせいもあります。(自分で自分をフォローしますが。)


ところで、


バセドウ病が最初に発覚したのは2010年。(思い返すと、その随分前から症状はあった。)

最初に試した甲状腺ホルモンを抑える薬の一つに副作用の蕁麻疹&水ぶくれが出て、もう一つの薬(PTU)に肝臓機能の問題が出たので、2011年5月に放射性治療を受けました。


それからしばらくして、甲状腺の数値は一旦落ち、シンセロイドを飲んで調整してきました。

2012年~2013年の初め頃までは、シンセロイドの量も徐々に増量されていき、甲状腺機能低下症への道をまっしぐら~ ヘ(  - -)ノ と思っていたのですが、2013年に入って、少しずつシンセロイドの量が減って行き、完全復活を知らされる頃には25mcg。



このまま、完治してくれたりしてsign02という甘い期待を持ったのも束の間、



突然の?完全復活。


しかも、症状は前の時よりちょっと悪くなっています(特に心臓)。
今は、心臓の薬を飲んで症状を落ち着かせているところです。


と言うのも、

医者にお願いして、もう一度だけPTUを試しに飲むことになったのですが(肝臓の問題はバセドウ病によっても起こり得るので、そのどちらが原因かきちんと見極めてみようということで)、


結局、PTUに強烈な副作用が現れ、

死ぬ思いで36時間悶え苦しんだ挙句…、



「放射性治療しかないね」



と言われてしまったのでした。


PTUの今回の副作用、

高熱、関節痛、悪寒、吐き気、激しすぎる頭痛、というインフルエンザ的な症状がインフルエンザの10倍くらいの激しさで襲ってきた感じでした。(と言っても、インフルエンザになったことが7歳の時以来ないので、実際のインフルエンザの症状があまり分かりませんが…。)


特に関節の痛みがアホほど激しく、身体を少し動かすだけで叫び声が出るほどで、水を飲むのにも一苦労でした(この時初めてストローの有難さを知った)。


激しい悪寒も36時間続き、毛布や布団を何枚被っても改善されないあまりの寒さに、はだしのゲンに出てくる「さむい、さむい」と震えながら、火傷しそうなくらい熱いトタン屋根を被っていた人の気持ちが、少し分かるような気がしました。おこがましいですが。


この副作用、36時間後には、嘘のように消え去り、驚くほどケロッと復活。

早速ドカ食いして、以前通りの生活をしていたのですが、


これだけ激しい副作用に苦しんだのにも関わらず、喉元過ぎれば熱さ忘れる私の脳に、




ひょっとするとたまたま薬を飲み始めたのと同時にインフルエンザに罹っただけかもしれない、


と湧きおこる疑念…



その可能性を捨てきれず(本格的にアホ)、医者と相談し、もう一度だけPTUを試してみたのですが…、


案の定、二粒飲んだ2時間後から、悪寒と関節痛が出て、慌てて飲むのを止めました。



それにしても、


アメリカの医者は、この間全ての経過を電話連絡だけで済ますというカジュアルさ。(お金かからない分助かりますが。)


なかなか先生のお顔を拝めぬまま翻弄される私…。


前回2010年にPTUを試した時には、このような副作用が出なかったのに、今回なぜ?と腑に落ちない気もしますが、仕方ありません。


前回の放射性治療の時には、治療後に、押し潰されたスポンジから溢れる水のように甲状腺ホルモンが大量に絞り出されて(←イメージ)、数か月程スーパーバセドウ病のような症状になり、とてもしんどかったのを覚えているので、引越しや新しい職場へ行くこの時期にまた…と言うのが心配で、PTUにすがり続けた愚か者でした。(-_-)


更に、今回はバセドウ病眼症も出ているので、放射性治療で一気に悪化してしまうのではないか、というもの不安…。


こういう無駄な心配や不安も、バセドウ病の症状の一つなので、あまりそれに捉われすぎないように、黙々と淡々と治療に専念しなければなりません。

これがまた難しいんですけどね…。



と言うわけで、



バセドウ病に苦しんでいる方、PTUの副作用には要注意!少しでも異変を感じたら、すぐに飲むのを止めましょう。



*この記事を少し前に書いて、下書き保存したままにしていましたが、今は放射線治療直後で、隔離生活中です。治療前に一度びっくりするくらい目の周りが腫れて、衝撃的な状態になったのですが、治療後腫れは引いています。



治療後から、また心臓の薬(ベータブロッカー)を飲めるようになったので、心臓は治療前より落ち着いています。



身体がしっくりこない感覚が常にあり、座っていても、立っていても、寝ていても、どこか違和感があります。風邪の引きかけの時に、リンパ腺がわさわさ~っとざわつくあの感覚にちょっと似ています。(分かりずらいですが。)



でも実は、


もっと衝撃的だったのは…




この治療に保険が下りないと言う新事実…(高い高い高すぎる治療代…) 


; ̄ロ ̄)



しかも、治療の数日前に知りました。(考えてみると、病院で「この治療は何ドルですが、どうしますかぁ~?」と聞くやり取りってあんまりないような気がしますね。)


前日になって、治療を9月まで待つことも考えたのですが、新しい職場の保険の自己負担分が、全額自己負担とそれほど変わらない可能性も浮上し、それに加えて目の周りの腫れに不安を感じていたので、支払を分割払いにしてもいいので、とにかく治療を受けることにしました。


去年まで、大学の学生保険に入っていたのですが、今年は自分で探した保険に個人で加入しています。アメリカでは、良い仕事に就いている裕福な人は良い保険に恵まれていますが、私のように中途半端に貧乏な人には、とても世知辛い保険制度…。


実は、つい2週間ほど前に、今年1月1日のオバマケア施行以前の病院代には、全て保険が降りないと知らされたばかりでした。と言うのも、2013年8月~12月までの間に私の罹った病院は全てバセドウ病関連で、この個人保険に加入する前からバセドウを持っていたので、いわゆる(あの有名な)"pre-existing condition"(既存の状態)だから、と言われたのです。



オバマケアによって、pre-existing conditionの保険適用外システムが違法になったので、一応1月1日以降の分はカバーされています。


1月1日以前にたった2回血液検査と医者の診察を受けただけで、9万円くらいかかっています。(-ノ-)/Ωチーン…


バセドウ病眼症の方は、2度ほど専門の眼医者に見てもらいましたが、そのたび5千円自己負担がかかり、その割に、通り一遍の簡単な診察をして、


「今はとにかく何もできることはないから」


と言われるだけなので、途中から行くのを止めてしまいました。
(まるで近所のおっさんの与太話に5千円払ってるような気分…)
少なくとも、バセドウ病眼症は、pre-existing conditionじゃなかったからかどうか分かりませんが、5千円の自己負担以外はカバーされています(これから請求が届く可能性もありますが)。



話を戻して、


放射性治療に保険が降りないのは、pre-existing conditionのせいではなく、別の病院の放射線科で治療を受けるのが、「Out-patient Service」としてカウントされるため、私のくだらない保険ではカバーされないのです。



病気になっても気軽に病院へは行けない、治療も受けられないと言うのは不安です。



病気になる恐怖から病気になりそう…gawk



これが有名なアメリカの貧乏地獄の入り口かも…?



とにかく、9月の初任給が入るまでの辛抱です。(┯_┯)




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コメント

初めまして。初めての投稿失礼します。
実はアメリカでバセドウ病の治療をした方を探していてこちらにたどり着きました。自分もバセドウが再発し日本で今投薬治療をしています。実はグリーンカードを申請後再発し、約1年かけやっとの事で降りたため、アメリカで治療をすることにしました。そこで、今、保険をどーするかを考えていて、私も日本の医師からアメリカでアイソトープ(放射性治療)を受けるよういわれました。
アメリカのバセドウの治療は人によっても違いますが、どれくらいの期間、月何回の通院、どんな検査をするのか。毎回の検査や、たまにの検査などすこし参考にさせてもらえたら嬉しいです。。
お返事待ってます!

Witさん、コメントありがとうございます!

この記事を書いた当時は、丁度博士課程終了後~就職するまでの時期だったので、個人保険にしか入れず、治療代が高いことについて随分文句をこいていますが、今働いている大学の保健はかなり優遇されており、ほぼなんでもカバーされています。
Witさんも、もし勤務先の保険や、配偶者の方の保険に入れるなど、オプションがあれば、そちらをお勧めします。所得が一定より低い場合は、オバマケアが助かります。

アメリカでは、バセドウの治療はほぼ即アイソトープ、という印象があります。
医者によって違うかもしれませんが、むしろ投薬治療で完治なんて無理無理!と鼻で笑われる感じです。医療費とか保険と関連してるのかもしれませんが、薬で長期間治療して完治を目指すというやり方はアメリカでは珍しいようです。

私が一度目の放射性治療の前にPTUで完治を目指した時には、放射性治療を勧める医者を説得して、たしか約7~8か月ほどPTUを試して、肝機能異常が収まらなかったため、放射性治療になりました(でも、この記事に書いているように、最初から肝機能異常はあったんですけどね)。

PTUを服用していた時は、1か月に一度くらいの割合で血液検査をして甲状腺の様子をみていたような記憶があります。血液検査の部屋に行ってぱぱっと血液を取ってもらい、その一時間後に医者からその報告を聞くだけ、という短時間で終わる簡単なものです。一時間そこで待つ必要はないので、その間にランチに行って戻ってくる、とかもできます。

放射性治療後は、一か月おきくらいに血液検査をして、甲状腺機能低下症になってくる頃にシンセロイドの投薬をはじめ、シンセロイドの量が一定になれば1年に一度の血液検査になります。今ではもう医者に会うこともなく、血液検査だけ近所の検査所でしてもらい、その後電話連絡で、「数値安定してまーす!今の量で継続です。」と留守電に残されているメッセージで知るという状態。

記憶が曖昧で、ところどころ間違っているかもしれませんが、ざっくりとこんな感じでした。

医療制度に関しては、アメリカの方が日本よりもずっと不便で高い(保険にもよる)、不調を感じてから専門の医者にたどり着くまでが長い(何でもまず主治医を通して斡旋?してもらわないといけない)、すぐに予約できない-だいたい数週間~一か月間待たされる、などなど最初は不満を感じるのではないかと思います。慣れてくると楽ではあるんですが、慣れるまでは、スタッフ&医者ともにそっけない、適当、雑、な感じがして気になる、なども(病院にもよる)。

慣れない土地での治療、心配も多いと思いますが、頑張ってください。

プロフィールの欄に、メールアドレスも載せていますので、もし何かほかにご質問などあれば、メールでもどうぞ。

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